Vite coraggiose, sostieni via social il Bambin Gesù nella lotta alle malattie rare

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Colpiscono 5 persone su 10.000, sono tra 27 e 36 milioni i casi registrati in Europa dei quali il 60-70% riguardano bambini o minori e nel 30% delle volte l’attesa di vita non supera i 5 anni. Ma il dato allarmante è che il 50% dei pazienti rimane senza diagnosi. Sono i numeri delle malattie chiamate “rare”.

Per “dare un nome alle patologie senza nome”, la fondazione Bambino Gesù onlus ha organizzato la campagna nazionale di raccolta fondi Vite coraggiose, che prenderà il via in concomitanza con l’inizio del Giubileo. In 3 anni, tanto durerà, la campagna ha l’obiettivo di finanziare i progetti di ricerca che l’ospedale pediatrico romano ha sviluppato per individuare i meccanismi genetici alla base delle malattie “orfane” ed elaborare possibili strategie terapeutiche.

Il Bambin Gesù detiene il primato italiano di malattie rare diagnosticate, circa il 5%, oltre 10.000 bambini ogni anno. Numeri importanti che non registrano però la parte sommersa dei malati ultra-rari, rappresentata da quei bambini la cui condizione resta senza ipotesi diagnostica. In questi casi, spiega il professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’ospedale,”si utilizza l’aggettivo “orfano”, per indicare sia i malati privi di diagnosi, sia le malattie già note, il cui difetto biologico non è ancora stato individuato. Se possibile, questi pazienti vivono un isolamento ed una discriminazione persino superiore a quella avvertita dagli altri malati rari, dato che la diagnosi è il fulcro della presa in carico e della terapia”.

Quando i medici del Bambin Gesù non riescono a fare una diagnosi i casi vengono passati ai ricercatori, i quali, attraverso analisi genetiche avanzate riescono a fornire, dopo aver incrociato i loro dati con quelli di sofisticate indagini bioinformatiche, la causa della malattia in circa il 40% dei casi. La campagna di comunicazione viaggerà su tutti i media locali e nazionali che intenderanno sostenerla e sulla Rete attraverso il sito Vite coraggioseed i profili social Twitter e Facebook dedicati.

Puoi fare una donazione con:

  • PayPal o carta di credito  sul sito http://www.donaora.it/;
  • bonifico bancario Intestato a Fondazione Bambino Gesù Onlus -  IBAN: IT 05 B 03069 05020 100000016223 – Banca Intesa Sanpaolo - causale: Vite coraggiose
  • conto corrente postale intestato a fondazione Bambino Gesù Onlus  n. 1000425874 - causale: Vite coraggiose

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About Author

Michele Ciervo

Comunicatore pubblico, nato nel 1967, ho due figlie adolescenti, sono di origini sannite ma romano a tutti gli effetti. Quando non ho impegni lavorativi e familiari metto ai piedi le mie scarpe da running e corro nei parchi o sulle strade della mia città: provo così a liberarmi da tutti i pensieri negativi, cerco soluzioni e preparo anche qualche maratona.

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